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Nuove proposte alla Maratona di Roma per sconfiggere la Rett

di Luigino Borgia

Ci sono piccoli gesti dal grande valore simbolico, piccoli gesti che possono tendere una mano a chi ne ha bisogno. E allora svegliarsi una domenica mattina un po’ più presto del solito, infilare le scarpette da ginnastica e una pettorina appuntata con mezzi di fortuna diventa un gran bel modo di trascorrere una giornata (tiepida e soleggiata peraltro). Non tanto per vedere lo splendido centro città per una volta libero dalle auto e gremito di una folla festosa e colorata, né solo per un innato afflato agonistico, quanto piuttosto per contribuire ad una bella operazione di solidarietà e di speranza. E noi di Nuove Proposte abbiamo deciso che una mattinata così non potevamo perderla!

Ci siamo allora iscritti in gruppo alla Roma Fun, la Stracittadina solidale di 4 chilometri che si corre ogni anno in concomitanza con la Maratona di Roma. A stimolare questa decisione è stato l’incontro con Mauro, un uomo e un papà dalla volontà di ferro e dalla forza smisurata. Mauro è uno dei soci più attivi dell’AIR, Associazione Italiana Rett (www.airett.it), che si occupa di dare voce, far incontrare e cercare finanziamenti per le bambine affette da questa sindrome. Si tratta di una patologia degenerativa e progressiva dello sviluppo neurologico, che colpisce soprattutto il sesso femminile a partire dall’infanzia, inibendo le capacità linguistiche e motorie. Anche la figlia di Mauro, che oggi ha sei anni, soffre della sindrome di Rett.  Lui ci ha raccontato della sua “bambina dagli occhi belli” (così vengono solitamente definite le bimbe con questa patologia) una sera in redazione. La sua dedizione, il suo amore, ma anche la sua pacata tristezza ci hanno spiazzato e fatto ammutolire; poi lo sconforto si è trasformato in energia, in voglia di aiutare, di contribuire. Il primo appuntamento solidale è stato la Maratona, dove l’AIR era presente con uno stand al Marathon Village, insieme a tutte le altre onlus alle quali è stato devoluto l’introito della vendita dei kit di gara della Roma Fun. Il primo appuntamento, ci auguriamo, di una lunga serie. Per sostenere Mauro e gli altri genitori in questo estenuante e difficile cammino, reso ancora più arduo dalla carenza di strutture sanitarie idonee e  dal difficile lavoro della ricerca, che grazie anche alla volontà dei cittadini attenti ha consentito di individuare alcuni geni portatori della sindrome. E allora che vengano altre domeniche di sole, altre occasioni di incontro solidale, altri piccoli semplici gesti che possano donare un sorriso e un aiuto a queste bimbe dagli occhi belli.